Levél Icótól
Hónapösszegzőnek szántam ezt az írást, de végül kikötöttem annál a témánál, ami most kiemelten fontos ügyem, ügyünk: a szexuális egészség. Kezdem a legutóbbi sikertörténettel.
Az összes valaha olvasott, hallott intim beszélgetést, segítségkérést, vallomást a szívemben hordom...tudom, hogy sokan a felét sem merik kimondani és ez fáj, szeretném, ha már nem tartanánk itt...Ez velem van akkor is, mikor kiállok a színpadra,több száz, onkológiai kongresszusra érkező szakmabeli elé és megkérdezem:
„Na, hogy megy a szex manapság?”
Ismerik a témámat, de azért csak elmosolyodnak páran. Az ESGO 2025 fő programjában veszünk részt, egy egész szekcióval, közös előadást tartok az ENGAGe társelnökével, Kim Hulscherrel , és arról beszélünk, hogy ki milyen felelősséget kell vállaljon a rákkezelés során a betegek szexuális egészségenek javításában. Minden gondolatunkkal azt fejezzük ki, sajnos, még mindig túl kevés szó esik ennek a területnek a prevenciójáról és a rehabilitációról, továbbá a későbbi testi intimitással kapcsolatos kényelemről.
Majd minket követ a színpadon az ENYGO (Fiatal Nőgyógyász Onkológusok Európai Hálózata) részéről Dr. Zoia Razumova és szintén mályva színekben, Dr. Tóth Richárd, ők a kutatásunk eredményével támasztják alá mindezt, valamint a klinikai szempontokról számolnak be.
Ez kb. egy hónapja az eddigi legnagyobb európai nőgyógyászati rákos megbetegedésekkel foglalkozó találkozón történt.
Sikertörténet volt, nagy elismerés övezte a kezdeményezésünket, és először ebben a környezetben, az ajánlásainknak köszönhetően egy komoly munka veszi kezdetét – egy ESGO (európai) irányelvet készítünk a szexualitásról. Vagyis az ENGAGe betegszervezeti hálózat ereje és összefogása ezúttal is megmutatkozott, Sallai Kriszti kolléganőnk a GO DAY programban, míg Köblös Kata a Klinikai Vizsgálatok programban folytatja munkáját, hatalmas értéket hozzáadva a programokhoz.
Tóth Icó és Dr. Tóth Richárd az ESGO 2025 Kongresszuson
Hogy mi van a kutatásunkban, mi újság valójában az intimitással a nőgyógyászati daganatok után?
Hát, sajnos, nem túl rózsás a helyzet. Röviden: a szexuális konzultáció hiánya hatalmas problémának tűnik.
Amit eddig is tudtunk, és kutatásunk eredménye is alátámaszt, hogy a nőgyógyászati daganatok utáni szexuális élet még inkább tabutémának számít, mint a betegség nélkül élők szexualitása, a kérdőívünket kitöltők (117 fő) közül szinte senkinek nem ajánlottak fel a kezelését követően szexuális konzultációt a kórházban.
Pedig az életminőség változásába a szexuális élet változása is beletartozik. A felmérés azt mutatta ki, hogy a hüvelyszárazság, a szexuális vágy hiánya, a hüvelyi fájdalom és a szorongás tűnnek a szexuális életet befolyásoló leggyakoribb panaszoknak, a válaszadóink túlnyomó többsége legalább időnként tapasztalja ezeket.
A probléma tehát szerteágazó, nemcsak fizikai tünetekkel nézünk szembe. A testi okok mellett a lelki háttér is fontos: szorongás, depresszió alakulhat ki vagy erősödhet fel, valamint a testkép változásának feldolgozása, a megváltozott nőiességgel kapcsolatos érzések is rendkívül meghatározóak.
Minden második kitöltőnk tapasztalt hüvelyi rövidülést és hüvelyfeszülést, és a többség bevallotta azt is, hogy a rákbetegség óta ritkábban él szexuális életet.
Ez nincs így rendjén, a szexuális egészség kezelésével onkológiai kontextusban az egészségügyi szakembereknek óriási a felelőssége, hiszen a betegek nehezen kezdeményezik ezeket a párbeszédeket. A mi álláspontunk az, hogy a szexuális egészség feltárására vonatkozó kérdéseknek nagy szerepe van a gyógyulásban.
És amit mi tehetünk és teszünk betegszervezetként:
Több, mint 10 éve megállíthatatlanok vagyunk, konferenciát szervezünk, kiadványokat fordítunk, és ami a legfontosabb: segítünk megteremteni azokat a biztonságos tereket, ahol végre lehet beszélni erről az intim, nem tabu! témáról.
Tettek kellenek, tájékoztató anyagok, tananyagok, amelyek hathatós segítséget nyújtanak. Ehhez pedig bele kell merülnünk a téma részleteibe. Évek óta foglalkozunk a szexualitással a színfalak mögött, csendben. Kezdtük kicsiben a saját kompetenciánkon belül, meghallgattuk és máig meghallgatjuk a segélykiáltásokat, a félelmeket, az elkeseredést, hiszen láttunk kapcsolatokat is szétmenni. Azóta sokkal szélesebb a kompetenciánk, a hálózatunk, de tovább keresünk, kutatunk a témában.
Magyarországon a Mályvavirág Alapítvány importált először tágító szettet, ajánlott tényleg jó minőségű síkosítót a Gyógyulást Segítő Program (GYSP) keretében, “Csudaboltot” üzemeltetünk Budán, és elkészült a szexuális egészség aloldalunk:
szexualisegeszseg.malyvavirag.hu
Eljutottunk tehát oda, hogy európai szinten, 12 országgal együtt dolgozunk a témán, hozzájárulunk azokhoz a kutatási eredményekhez, amelyek pontosabb képet mutatnak a nőgyógyászati daganattal érintettek szexuális egészségének részleteiről. Erre azért van szükség, hogy hatékonyabb segítséget nyújthassunk minden érintettnek, a mi Szirmainknak.
Ragaszkodunk ahhoz, hogy az onkológiai ellátásban részt vevő szakterületek széles körében jelenjen meg a közös gondolkozás, tükrözve a szexuális egészség átfogó kezelésének szükségességét betegeink esetében. A jelenlegi gyakorlatokon változtatnunk kell, az onkológiai ellátás minőségének javítása érdekében hatékony oktatási és kommunikációs stratégiák kidolgozásának sürgősségére hívjuk fel a figyelmet bárhol, ahol megfordulunk. És tesszük ezt addig, míg fel nem oldjuk a szexuális egészséget övező tabut érintetteink életében.
Kapcsolódó kiadványaink:
A libidó elvesztése a rák után
Szexuális élet és intimitás a nőgyógyászati daganatok kezelését követően