víziónk: SZEREPET VÁLLALNI ABBAN, HOGY NE LEGYEN HPV A VILÁGBAN, ÉS ELÉRNI AZT, HOGY MINDEN NŐGYÓGYÁSZATI DAGANATTAL ÉRINTETT IDŐBEN ELJUSSON A MÁLYVAVIRÁG ALAPÍTVÁNYHOZ.
Ki mindenkit szeretnénk megszólítani?
Aki a nőgyógyászati daganatokkal:
bármilyen formában érintett: ha benne vagy - Téged, ha családtag vagy, ha férj vagy, ha nagygyermek vagy, ha barátnő vagy barát vagy - Téged. Segítünk a benne lévőknek és segítünk a környezetének, hiszen sokszor nem tudjuk kívülállóként, mit tegyünk, mit mondjunk.
Szólunk ahhoz is, aki többet szeretne tudni a betegségről, van egy kérdéses lelete, vagy nem érti teljesen, mi történik vele, vagy aki másodvéleményt, orvost keres.
A mályvavirágot az érett nő virágaként választottuk alapítványunk szimbólumának,
mely szívós, kitartó és nagyon szép virág, olyan, mint a női lélek.
Csak van, hogy szirmaink megsérülnek.
Mályvavirág Alapítvány
2013-ban indult a szervezetünk, mely két fő vonal mentél dolgozik. Az egyik a humán papillomavírus-, a HPV-prevenció, a másik a nőgyógyászati daganattal érintettek segítése. Míg az elsőbe az edukációs- és kampányprogramok, kiadványok szerkesztése, online szülői értekezletek, ismertető videók tartoznak, a másikba a teljes betegút menedzselése, a tünetektől, a terápiákon át a rehabilitációig. Utóbbit a Gyógyulást Segítő Programunk (GYSP) keretében valósítjuk.
Szorosan együtt dolgozunk a szakmával, orvosokkal, védőnőkkel, nővérekkel. 2019-ben három kitüntetést kaptunk: Az Emberi Erőforrások Minisztériumától az Esélyteremtési Díjat, az Év Egészségfejlesztő Civil Szervezete Díjat, valamint tiszteletbeli taggá választott bennünket a Magyar Nőgyógyász Onkológusok Társasága.
Emellett örökös kiállítási jogot kaptunk a Magyar Nőorvos Társaság által szervezett konferenciákon, továbbképzéseken.
Európában számos szervezettel vagyunk kapcsolatban. Bekapcsolódtunk az ESGO-ENGAGe (European Network of Gynecological Cancer Advocacy Group) programjába, ami az Európai Nőgyógyászati Daganatok Társaságának betegszervezeti hálózata. https://engage.esgo.org/
2019-2021-ig Tóth Icót, a Mályvavirág Alapítvány elnökét, az ENGAGe társelnökének választották. Guideline-okat és szakmai anyagokat véleményezünk betegszakértő szemmel. Tagjai vagyunk az ECPC –nek, (European Cancer Patient Association), a WOCC-nek (World Ovarian Cancer Coalition-Világ petefészekrák Szövetség) és az ESMO (European Society for Medival Oncology- Európai Orvosi Onkológiai Társaság) betegszervezeti csoportjának. Van lehetőségünk közvetlenül is együtt dolgozni a WHO-val és más nemzetközi szervezetekkel is, mind a HPV-prevenció, a méhnyakrák eliminálása, mind pedig a rehabilitáció területén.
HPV-prevenciós munkánk:
- HPV elleni védőoltás kampányokat szervezünk - 2700 iskolához juttatjuk el tájékoztató anyagainkat.
- Iskolákban oktatunk.
- Segítjük és képezzük a védőnőket.
- Megszervezzük minden évben az Európai Méhnyakrák Megelőzési Hetet Magyarországon, kb. 200 településsel.
- Kiadtuk a MályvaZseb, HPV és minden, ami még belefért című könyvünket (2020)
- Kiadványokat készítünk - HPV Fele Se mese, Cooltas (tiniknek), HPV elleni védőoltás kisokos.
Érintettek segítése:
A teljes betegút-menedzsmentben részt veszünk. Az első állomástól (tünetek) végig segítjük a betegeket és a hozzátartozókat. Orvost, intézményt ajánlunk, felkészítünk a kezelésekre, sorstárssal, sorstárs-közösséggel összekötünk, fejlesztjük a rehabilitációt Gyógyulást Segítő Programunk segítségével (GYSP), segítő kiadványokat készítünk, vannak segédeszközeink.
Szakmai konferenciákra járunk, előadunk és kiállítunk. Szakmai Bizottságot tartunk fenn, nagyon szorosan dolgozunk együtt az egészségügyi szakemberekkel.
Unikális betegsegítő oldalunk:
Férfi projektünk: Kardvirág program
Alapítványunk 2021-től a férfiakhoz is szól, egyrészt a HPV-asszociált elváltozások és daganatok területén - www.kardviragok.hu -, valamint szorosan együttműködünk a Magyar Fej-Nyaki Onkológiai Társasággal, segítjük, erősítjük a fej-nyaki daganatok tüneteire való figyelemfelhívást, a kezelések ismertetését, a kommunikációt és a projektek/kampányok megvalósítását. Két közös weboldalunk a fejnyakidaganatok.hu és a fejnyakibetegut.hu.
Mályva Tinik Programunk
Mályva Tinik Programunkban olyan 10-18 év közötti gyerekekkel dolgozunk, akik segítenek nekünk abban, hogy korosztályuk számára érthetően tudjuk elmondani, mi az a HPV, miért fontos a védekezés ellene, és hogyan előzhető meg a fertőzés. A 2022/2023-as iskolaévben napi online képregénysorozattal jelentkezünk, ami egyrészt nagyon izgalmas, másrészt pedig rendkívül informatív, így reméljük, közelebb kerülhetünk a fiatalabb korosztályhoz is. A képregény ITT olvasható.
STOP HPV!
Egyedülálló weboldalunkon, a stophpv.hu-n a HPV-hez, a megelőzéshez, és a vírus okozta betegségekhez és elváltozásokhoz kapcsolódó minden fontos információ megtalálható. Ezen kívül egy olyan térképpel is segítünk, ahol egy pozitív HPV-eredmény esetén tájékozódni lehet a további lehetséges lépésekről.
Álmunk:
Egy Mályvavirág Ház, ahol segíthetjük a prevenciót, a betegútmenedzsmentet, a rehabilitációt.
Számos médiamegjelenésünk közül talán ez, a Hídember c. műsorban megjelent film fejezi ki legjobban, hogyan és miért dolgozunk:
Mályvavirág Pontok - országszerte
A segítség akkor igazi segítség, ha helyben és időben érkezik. A virtuális közösség mellett sorra nyílnak a vidéki Mályvavirág Pontok az országban.
ICÓ ÉS TÖRTÉNETE
„Tegnap lovagolt először Jázmin, Rézin. Fantasztikus volt látni őt, nagyon tetszett neki. Kobakban és lovaglócsizmában volt. Büszke voltam rá! Este melléfeküdtem, és mondtam neki, hogy egy hosszabb időre elmegyek, tízet kell aludnia, és jövök. Ő erre azt kérdezte:
– Minden anyuka meggyógyul?
– Igen – válaszoltam –, minden anyuka meggyógyul! – s ezzel nyugodott meg a kis lelke!
Közben szorított a sírás, de tudtam, hogy nem veheti észre. Én vagyok a nagy, erős anyukája!”
Megszületett a könyvem. Nehéz úttal jött, de annál több erő és szeretet lakozik benne! Az én könyvem. Az én történetem, a kis lelki dolgaimmal! Miért? Mert olyan sok erőt érzek magamban, hogy tudom, meg kell mutatnom! Az utat… ahogyan ide eljutottam! Azért, hogy más is tudja! Mert nagyon fontos! Hiszen ezzel az erővel végig lehet menni a nehéz, nagyon nehéz úton… annak aki benne van, és annak, aki tudni akarja ezt!
ÍGY KEZDŐDÖTT
2011. augusztus 19-én megszületett második kislányunk Inez, császármetszéssel. Nagyon örültünk, könnyű szülés volt, mindent rendben találtak. 6 hétig hol véreztem, hol nem, össze-vissza. A hathetes kontrollon a doktor úr „méhszájsebet” állapított meg, csodálkozva. Öblögettem, majd fagyasztásra küldtek, de ott már az orvos kicsit „elszörnyűlködve” nem vállalta azt, mondván, itt nincs rendben minden. Ezután a János kórházba feküdtem be konizációra, de ezt sem tudták elvégezni. Szövetmintát vettek, melyből megállapították, hogy rosszindulatú elváltozás van odabent! A CT mutatta ki a 4 cm-es daganatot a méhszájon. 2011. december 7-én Wertheim műtétre került sor. Két hét kórház után kiderült, hogy nyirokcsomó áttét is van. Ezért a Kékgolyóban 30 sugarat és 4 kemoterápiát kaptam.
Azt hiszem, így tudom röviden összefoglalni, ami történt, minden érzelem nélkül. Az ezalatti érzelmeimet végig írtam, amely most a Libellusban foglal helyet. Nagy kitartással és békével vittem végig az utam, talán még ma sem tudom, hogyan. Tünetmentes vagyok, járok vizsgálatokra, két év elteltével, most fél évente! Nagyon bízom az életben maradásban, hogy sok örömöt és szeretetet tudok megélni a családommal, a segítő férjemmel és két fantasztikus kislányommal!
EGYÜTT KÖNNYEBB
Szörnyű volt a tény és az út, amin végig kellett menni, tudom milyen, ahányan vagyunk, annyi féle úton megyünk. Azt is tudom, hogy segítenünk kell egymásnak, amiben csak tudunk. Mert ebben sorstársak vagyunk, ha akarjuk, ha nem, és rengeteg olyan kérdés, válasz van, amit egymástól tanulhatunk meg!
Ezért is fontos vagy itt! Hogy összefogjunk! És együtt segítsük egymást, másokat! A Mályvavirág Mozgalmat így kezdtük el, olyan lelkes és elhivatott emberekkel, akik szintén önként szeretnének segíteni. Legyen egy hely, ahol minden és mindenki összefuthat! Ahol megoszthatjuk a bánatunkat, segítő kezünket, információinkat, tapasztalatainkat, kéréseinket és kérdéseinket, bármiről is van szó e betegség kapcsán! „Egy pihe nem repít az égig, de sok toll szárnyat ad!”
MIT TALÁLSZ A MALYVAVIRAG.HU-N?
Ezt a weboldalt azért hoztuk létre, hogy egy helyen mindent megtalálj, amit csak tudni szeretnél a HPV és a méhnyakrák megelőzéséről, vagy érintettként valamely nőgyógyászati daganatban, a teljes gyógyuláshoz vezető útról.
Angol nyelvű bemutatkozásunkat a www.mallowflower.com oldalon találod!