fbpx Petefészekrákkal élőknek | Mályvavirág Alapítvány

Petefészekrákkal élőknek

A petefészekrák esetén nagyon gyakran beszélhetünk a betegség krónikussá válásáról. A többi nőgyógyászati daganathoz képest nagyobb az esély a kiújulásra, akár évekkel később is, ami újabb kezelésekhez vezet.

Ezek hasonlóak, mint a diagnózis utáni kezelések, így:

  • adjuváns kezelés amely lehet kemoterápia, vagy akár fenntartó kezelés, így a VEGF vagy- PARP gátlás. Ezek bonyolult elnevezésnek hangzanak, és megfogalmazni a működésmechanizmusát sem olyan egyszerű, de próbáltuk ezt megtenni, hogy jobban értsd a https://malyvabetegut.hu/petefeszekrak-betegut oldalon, így ott többet tudsz olvasni ezekről. Mályvabetegút

  • sebészi kezelés: a műtét milyensége függ attól is, hogy mekkora a kiújult daganat, hol van az áttét.

 

Rehabilitáció

Ha túl vagy a kezeléseken, akár, ha gyógyult vagy tünetmentes vagy, akkor fontos a rehabilitáció. Hiszen az életminőség a kezelések következtében megváltozik, és megbirkózni a sok nehézséggel a diagnózistól a betegúton át sokszor leküzdhetetlen akadálynak tűnik, s, ha már túl is vagyunk egy-egy állomáson mindezt fel kell dolgoznunk. A lelkünknek és a testünknek egyaránt. A Mályvavirág alapítvány sokat dolgozik a rehabilitáció elemein, s az, hogy neked melyikre van szükséged teljesen egyéni. Lehet pszichés része, vagy testi, így a menopauza, a szexualitás, inkontinencia, olykor a nyiroködéma, vagy a kezelések okozta hosszabb távú életminőség problémák. A rehabilitációról többet tudsz olvasni a kiadványainkban, illetve a https://malyvabetegut.hu/petefeszekrak-betegut oldalon. Természetesen kereshetsz bennünket is bizalommal!

 

Preventív  Mastectómia

Rizikócsökkentést szolgálhat a kétoldali emlőeltávolítás (bilaterális masztektómia). A jelenleg érvényes hazai szakmai ajánlás szerint ez azoknál merülhet fel, akik BRCA1 és BRCA2 genetikai mutációt hordoznak, illetve korábbi limfóma betegségük miatt emlőbesugárzást kaptak. A kétoldali műtéttel – ami általában elvégezhető plasztikai emlőrekonstrukcióval együtt is – az emlőrák rizikója 90-95 százalékkal csökkenthető. Egyik oldalon az emlőrák nagy kockázata miatti fenyegetettség, másik oldalon az emlőeltávolító műtét fizikai és lelki kihatásai egyaránt jelentősen befolyásolják az életminőséget, nagyon nehéz dilemma dönteni a kérdésben.

 

Sorstárs Közösség

Mályvavirágok közössége:
Facebookon működik egy csoport, amely egy moderált, szabályzattal ellátott közösség szakemberek jelenlétével. Itt nőgyógyászati daganattal érintettek beszélgetnek, információkat osztanak meg, kérdeznek, tanácsolnak, segítik egymást.  Itt mindenről szó van, jó és rossz dolgokról is. Lehet aktívan részt venni benne vagy hátulról figyelni. Ki lehet menni bármikor és újra is lehet kérni a felvételt. Titkos és zárt, nem látszik az adatlapon, ha csatlakozol, és megtalálni sem lehet.

Így juthatsz be a csoportba: 
Kérjük, vedd fel velünk a kapcsolatot: info [at] malyvavirag.hu

 

PARP-inhibitort szedők csoportja a Facebookon - privát csoport
Itt olyan petefészekrákkal érintettek beszélgetnek, információkat, tapasztalatokat osztanak meg, akik PARP-gátló kezelésben részesülnek.
Csoportba bejutás: Lynparza/Olaparib magyar beírása a keresőbe a Facebookon- jelentkezés

 

Mályvavirágok

Szirmaink

Van egy szirmaink fal az oldalunkon, ami arra emlékeztet, hogy milyen erős és kitartó vagy; hogy nem vagy egyedül akár a betegségben, gyógyulásban, akár a támogatásban. Amennyiben szívesen megmutatád magad egy szirmunkon, vagy megnéznéd a többi szirmunkat, látogass el a https://malyvavirag.hu/szirmaink oldalra.

Szirmaink

 

Mályva-történetek

Ezen az oldalon a sorstársaid történeteit olvashatod, melyek reményt és erőt  adnak. Ha a betegutad azon pontján jársz, hogy te is elmesélnéd a történetedet, írd meg nekünk az info [at] malyvavirag.hu email címre, és mi megosztjuk oldalunkon.

Mályva Történetek

 

Adókedvezményre jogosult vagy!

A Női Liga (a Mályvavirág Alapítvány, az Endometriózis alapítvány, a Mellrákinfó, az Egészséghídja-összefogás a mellrák ellen Egyesület és a Babagenetika Egyesület) 2019-ben elérte azt, hogy a petefészekrák, méhnyakrák, méhtestrák, mellrák és endometriózis bekerüljenek azon betegségek körébe, melyekre visszaigényelhető adókedvezmény. Akár visszamenőleg is a diagnózisig (legfeljebb 5 évre).
Ez azt jelenti, hogy havonta megközelítőleg 8000 FT igényelhető vissza, havonta, vagy akár egyszer egy évben.

Ennek részleteit itt olvashatod:
SZJA Adókedvezmény

 

A kiadványainkat itt éred el:
https://malyvavirag.hu/kiadvanyok

De ne feledd, a https://malyvabetegut.hu/ oldalunkon minden fontos információt megtalálsz!