A betegút nem áll meg a határon – a Mályvavirág és a myHealth@myHands projekt

A betegút nem áll meg a határon – a Mályvavirág és a myHealth@myHands projekt 

Please see English translation below.  

Arról már röviden írtunk, hogy idén tavasszal a Mályvavirág Alapítvány is bekapcsolódott a myHealth@myHands elnevezésű uniós projektbe, amely 18 ország, közel negyven szervezet összefogásával azon dolgozik, hogy 2030-ra alapjaiban változtassa meg, hogyan férünk hozzá a saját egészségügyi adatainkhoz Európában. A cél, hogy mindenki biztonságosan, online elérhesse a kezelési, vizsgálati adatait, és maga döntse el, ki tekinthet bele ezekbe, akár egy másik uniós országban is. 

Alapítványunk számára a részvétel gyakorlati része részben a beteghang becsatornázása a fejlesztések folyamatába. Emlorakbetegut.hu felületünk, melyet évek óta fejlesztünk és bővítünk, alapként szolgált a projektrészvételhez. Az uniós projektcélok és a mi tapasztalataink most egy új szinten kapcsolódnak.  
 
Továbbra is azon dolgozunk, hogy a magyar betegek egészségügyi adatai külföldi tartózkodás esetén is elérhetőek legyenek az ottani orvosok számára, az ő nyelvükön. Ha valakivel utazás közben történik valami – legyen szó egy régóta fennálló betegségről vagy egy akut helyzetről –, a külföldi orvosnak azonnal, érthető formában kellene tudnia hozzáférni a lényeges információkhoz. 

Ez a fajta hozzáférés azonban nemcsak technológiai, hanem emberi kérdés is. Ahhoz, hogy a fejlesztések valóban azt szolgálják, amire szükség van, előbb meg kell érteni, mit élnek át azok, akiknek az életében egy diagnózis, egy kezelés, egy utazás közbeni váratlan egészségügyi helyzet fokozott bizonytalanságot jelent, testi és lelki értelemben egyaránt. Ennek a megértésnek a jegyében hirdettük meg azt a workshopot, amelyre olyan hölgyeket várunk, akik emlőrák-kezelésüket 6–12 hónapon belül fejezték be.

A háromórás, budapesti workshop középpontjában az a viszonylag kevéssé beszélt időszak áll, amely a kezelés lezárása után következik: amikor ritkulnak a kontrollvizsgálatok, és sokan hirtelen egyedül maradnak a mindennapok kihívásaival. Mit jelent ez az időszak valójában? Mire lenne szükségük a betegeknek ahhoz, hogy a gyógyulás után is biztonságban érezzék magukat? Ezekre a kérdésekre keressük közösen a választ a résztvevőkkel, olyan tapasztalatok mentén, amelyek a myHealth@myHands projekt fejlesztéseit is formálják majd.

Tóth Icó szerint a betegszervezet szerepe ebben a nagyléptékű projektben éppen abban áll, hogy a fejlesztések mögé valódi, megélt történeteket állítson. A Mályvavirággal azt képviseli a nemzetközi együttműködésben is, hogy az egészségügyi adatokhoz való hozzáférés ne csak technikai kérdés legyen, hanem a bizalomról, az érthetőségről és a méltóságról is szóljon – és hogy a segítség, ahogy fogalmaz, ne álljon meg a határoknál. 

Beyond the Border, Beyond the Diagnosis – Mallow Flower Foundation and the myHealth@myHands Project 

As we've written before, the Mallow Flower Foundation (Mályvavirág Alapítvány) joined the European myHealth@myHands project this spring — an initiative bringing together 18 countries and nearly forty organisations to fundamentally change how Europeans access their own health data by 2030. The goal is for everyone to be able to securely access their treatment and test data online, and to decide for themselves who can view it, even in another EU country. 

For our Foundation, participation is above all about channelling the patient voice into that development work. Emlorakbetegut.hu, the digital care pathway platform we've been building and expanding for years, formed the basis of our involvement in the project. Our own experience now connects with the project's goals on a new level.  
 
We continue working to ensure that Hungarian patients' health data is accessible to doctors abroad, in their own language, when patients are travelling. If something happens while someone is abroad — whether it concerns a long-standing condition or an acute situation — the treating doctor should be able to access the relevant information immediately, in a form they can understand. 

But this kind of access isn't only a technological question — it's a human one. For these developments to truly serve what's needed, we first have to understand what patients actually go through: the uncertainty, both physical and emotional, that comes with a diagnosis, a treatment, or a health situation arising while travelling. It was in that spirit that we announced a workshop for women who completed breast cancer treatment within the last 6–12 months. 

The three-hour workshop, held in Budapest, focuses on a period that's rarely talked about: the time after treatment ends, when check-ups become less frequent and many patients suddenly find themselves alone with everyday challenges. What does this period really feel like? What do patients need to feel safe again after recovery? Together with participants, we're exploring these questions — insights that will help shape the developments within the myHealth@myHands project as well. 

According to Tóth Icó, the role of a patient organisation within a large-scale project like this is to put real, lived stories behind the technical developments. Through Mályvavirág, she represents the view — in this international collaboration too — that access to health data shouldn't be a purely technical matter, but one of trust, clarity, and dignity. As she puts it, technology can cross borders — but the human dimension needs to travel with it.